20 жыл бұрын аутизм ауру еместей көрінетін. Алайда соңғы он жылда аутизмді әлемде ғасыр дерті санай бастады. Шығу себебі, емдеу жолы әлі белгісіз аутизммен біздің елімізде де мыңдаған ата-ана мен бала күресуге мәжбүр. Бұл қандай дерт, түбі түсініксіз ауруды жеңуге бола ма, қандай мәселелер бар? 7kun.kz тілшісі «Аутизмді жеңеміз»» жобасының жетекшісі Аружан Саинмен сұхбаттасқан еді.

- Аружан, бізде тікелей өздері ұшырасқан адамдар болмаса аутизм туралы көп адамдар біле бермейді. Бұл қандай ауру? Белгілері қандай екеніне тоқталып кетсеңіз.

- Аутизм деген баланың қоршаған ортамен байланысқа түсе алмайтын жағдайы. Аутизмнің себебі мен шығу тарихы белгісіз. Ол туа пайда болады.  Бірақ ауру белгілері бала 2-3 жасқа келгенде байқалады. Баланың дамуы кері кете бастайды. Бұған дейінгі үйренген, білетін нәрселерін істей алмайтын жағдайға жетеді. Барлық ғылыми институттар соңғы 25-30 жыл бойы аутизмнің себебін анықтауға тырысып жатыр. Бұл генетикадан ба, әлде басқа табиғи себептері бар ма ешкім білмейді. Факт бойынша, қазіргі уақытта аутизмнің себептері 100 пайыз дәлелденбеген. Ол генетикалық ауытқулардан бастап екпенің кесірінен де болуы мүмкін.

- Аутизммен ауыратындар саны артқаны байқалады

- Бұл тұрғыда нақты статистиканы анықтау қиын. Бірақ, өкінішке қарай науқастар саны жылдан-жылға артып келеді. Мысалы, 2015 жылы Америкада әрбір елуінші бала осы диагнозбен туылса, Оңтүстік Кореяда әр 33-ші сәби аутизммен ауырады.

-Біздің елдегі жағдай қалай? Қазақстанда аутизмді емдеу мүмкіндіктері бар ма? Ол үшін не істеу керек?

-Бізде де жағдай айтарлықтай емес. Аутизммен ауыратын балалар саны өскені байқалады. Емдеу мүмкіндіктері болуы үшін Қазақстанда біріншіден, аутизмді зерттеу жүйесі құрылуы керек. Екіншіден дұрыс диагностика жасалуы қажет. Сонда ғана дәрігерлер мұның неврологиялық сырқат немесе аутизм екенін біле алады. Аутизмнің формалары да әр түрлі. Мысалы, екі бірдей аутист болмайды. Себебі бұл сырқат әр балада әр түрлі көрінеді. Сол үшін де оны бірыңғай емдеу жолдары жоқ. Әлем қолданатын жалғыз әдіс ол – баламен үнемі қарым-қатынаста болу. Қазақстанда нақты диагноз қою қиын. Сондықтан қандай маманмен жұмыс істеп жатқаныңыз маңызды. Баланы психолог, невропотолог және логопед қарауы керек. Ем жақсы әсер ету үшін, онымен үнемі сөйлесу керек. Егер науқас сыртқы әлеммен қандай да бір қатынасқа түспесе, ол өте тұйық болып кетеді.

-Ерте кезден анықтауға мүмкіндік мүлдем жоқ па?

-Біз Қазақстанға бірнеше рет америкалық профессор Richard Beckendorf-ты шақырғанбыз. Ол ерте диагноз қоюды туралы семинарлар өткізді. Оның айтуынша, аутизмді алғашқы айдан бастап анықтауға болады екен. Басты назар аудару керек детальдар болады. Соны зерттеу керек. Диагнозды неғұрлым ерте қойсақ, аутизмнің жазылуына да соншалықты мүмкіндік көп болады.

- Қазақстанда аутизммен күрестегі басты жобалардың бірі  - «Аутизмді жеңеміз». Бұл жобаның жұмысы қалай жүзеге асуда?

- Біз «Аутизмді жеңеміз» жобасын 2013 жылы іске қостық. Жоба аясында «Самұрық-Қазына» ұлттық қоры бізге қолдау көрсетті. Аутизмге қарсы күресте біз ең алдымен науқас балалардың ата-анасымен бірігіп жұмыс істей бастадық. Себебі, науқас балаға көмектесу үшін онымен отбасы айналысу керек. Әсіресе анасы  маман болу керек. Егер баланы проблема ретінде қабылдасаң онда жағдай тіпті қиын. Бізде осындай қайғы, баламыз осындай, оны ешкім түсінбейді десеңіз, тіпті дені сау бала да өмірден түңіліп кетеді. Бұл жерде психологиялық жаттығулар мен ойындар өте маңызды. Алғашында анасы, кейіннен отбасымен бірге оның дамуына үлес қосуы керек. Сосын ол басқа балалармен де ойнай бастайды. Мұндай сәбилерді үнемі мақтап отыру керек, әрдайым қолдау керек. Күліп қарсы алу қажет. Біздің жобада аутизмнен толығымен жазылып кеткен балалар да бар.  Ол балалар қазір бағдарлама аясындағы білім беру мектептерінде оқиды. Әрине әлі қоршаған ортамен толық байланысқа түскен жоқ. Бірақ олар басқалармен сөйлесе алады, түсінеді. Оқу-жаттығу бағдарламаларын да ақырындап меңгеріп жатыр.

- Аутизмнен жазылып кеткен балалар туралы айтып қалдыңыз. Емдеу мүмкін бе?

- Бұл жерде мәселе емделуде емес, одан бұрын әлеуметтік көмек. Мысалы бізде бір кездері мүлдем үндемейтін тұйық балалар болған, қазір олар  сөйлеседі. Әрине басқа балалар секілді еркін сөйлей алмайды, бірақ оның тілі қалыптасты. Енді алдағы тапсырма оны ары қарай дамыту. Алайда өкінішке орай мұндай мамандар жоқ.

- Қай елдің мамандарының көмегіне жүгінесіздер?

- Біз көбіне Владимир Матвиевскийдің көмегіне жүгінеміз. Владимир Яковлевич – әлемдік ғылымға үлкен үлес қосқан өте білімді ғалым. Ол аутизм сияқты сырқаттармен ауыратын балаларға оқу-жаттығу бағдарламаларын жасайды. Сол арқылы дені сау балаларға да жаңа оқу жүйесін қалыптастырады. Оның әдіс-тәсілдері үлкен нәтиже көрсетті. Ол осы жұмыстармен 10-15 жылдан бері айналысып келеді. Негізгі мамандығы - кардиохирург. Өз ісіне өте берілген адам.

- Ол кісінің әдістері жемісін беріп жатыр ма?

- Иә, Владимир Матвиевский бірегей, ерекше әдісті қолданады.  Бірақ бұл әдісте басты рөл ойнайтын, баланы жігерлендіретін ол – ата-анасы. Бізде өткен жылдан бері «Мама-тьютор» жобасы іске қосылды. Жобада осы әдіс-тәсілдерді меңгерген аналар, басқа аналарға көмектеседі. Бұл әсіл өте тиімді әсер етеді. Мысалы, ондай ата-аналарға дәрігерден қарағанда өзі сияқты аналар көп ықпал етеді. Себебі олардың да аутист балалары бар, олар балаларына көмектесіп келеді және қандай бір нәтижеге жетті. Осы аналармен сөйлескен кезде басқаларында да үлкен сенім пайда болады. Олардың істегенін мен де істей аламын дейді. Мамандар аз болғандықтан. Біз аналардың өзін үйретеміз. Олар өз балаларына көмектесу арқылы, басқаларды да үйретеді. Бұл бағытта Қазақстан бойынша рренингтер өткізіп тұрамыз.  Тренингке өте көп адам қатысады. Кейбір қалаларда тіпті алты жүзге жуық адам келді. Нәтижесі сол балалар да бір-біріне көмектеседі. Сөйлей алады, адамның көзіне тік қарай алатын болады. Сосын ақпаратты басқа балаларға да жеткізеді. Мұның нәтижесі өте жақсы.

- Соңғы кездері мұндай жобалар өте көп. Моральды және материалды көмек көрсететін бұл тенденция қаншалықты тиімді?

- Әлем осындай үлкен проблеманың алдында тұр. Бұл тек біздің елде ғана емес. Адамдарға көмекке және ғылыми жұмыстарға өте көп қаражат кетіп жатыр. Ал ата-аналар мемлекеттен қандай да бір шараны талап етеді. Балаларының қандай да бір мүмкіндікке ие болғанын қалайды. Көбіне мұндай мәселелер арнайы орталықтар ашумен шешіледі. Біздің қор аса үлкен деп айта алмаймын. Алматыға Қазақстанның 22 қаласынан ата-аналар балаларымен келеді. Олар пәтер жалдап тұрады. Ал біздің орталыққа тегін келе алады. Мұнда бірнеше апта, тіпті айлап келеді. Өзара бірігіп жұмыс істейді. Қазір осылай Павлодарда да орталық ашылды. Оларға жергілікті атқарушы ұйымдар көмектесіп ғимарат ұсынды.

- Орталықтар тек Алматыда ғана ма?

- Алматыда, Астанада, Қарағандыда орталықтар жұмыс істеп жатыр. Онда арнайы мамандар жіберіледі. Келушілер сонда дайындалады. Біз жобаға балаларды емес, ата-аналарды қабылдаймыз. Себебі әке-шеше маман болмаса ешқандай да пайда болмайды.  Кейбір ата-ана балаларын таңертен алып кетіп, күні бойы мамандарға табыстап кешке алып кеткісі келеді. Олай болмайды, себебі ата-ананың көмегі маңызды. 24 сағат бойы сәбидің қасында ең жақын адамдары болады. Тек солар ғана көмек бере алады. Ата-ана болмаса басқа ешқандай маман көмектесе алмайды. Қазір бізде біршама жетістікке жеткен балалар бар. Олар мектепке барады. Ары қарай оларды тек қолдап отырса болды. Орталық жүйесі 100 пайыз ата-анамен жұмысқа құрылған.

- Аутизммен күресте ең үлкен проблемаларды атап кетсеңіз?

- Ата-ананың ақпараттан хабардар болмауы және маман тапшылығы. Кейде анасы баланың ауыратынына сенгісі келмейді. Ештеңе етпейді үш жасында немесе бес жасында сөйлеп кетеді деп күтеді. Осылайша мектепке баратын кезде ғана дәрігерге көрінеді. Ал мамандар көбіне диагнозды дұрыс қоя алмайды. Мұны тек баланың психологиялық және сөйлеу қабілетінің кеш дамуы деп, тағы да біраз уақыт өткізіп алады. Аутизм неғұрлым ерте анықтаса, одан емделуге мүмкіндік те арта түседі.

- Мемлекет тарапынан қандай да бір көмек бар ма?

- Мемлекеттік көмек тек диагноз қйылып, мүгедектік туралы анықтама берілген кезде жасалады. Балаға жәрдемақы беріледі. Сонымен қатар, көмек ретінде бала 18 жасқа толғанша ата-анаға да қаражат төленеді. Ол үшін ата-анасы өтініш жазу керек. Бірақ өкінішке орай аутизм сияқты ауруларға мүгедектік тек психиатриялық тараптан берілуі мүмкін. Аутист балалар ауруханасын ересектер ауруханасына ауысқанда оған шизофрения сияқты психотриялық диагноз қояды. Ал аутизм ондай ауру емес. Сол үшін ата-аналар мемлекеттен қажеті көмек ала алмайды. Сондықтан біз бұл нормалардың бәрін министрліктін қарастырғанын күтіп отырмыз.

- Егер ата-ана баласының бойынан аутизм белгілерін байқаса не істеуі керек?

- Ауруханаға барып, невропотологтың көмегіне жүгінуі керек. Ол жерде ауруды анықтау үшін диагностикадан өтеді.

- Біз естіген соңғы қуанышты жаңалық ол Вячеслав Ким және Михаил Ломтадзе балаларға үй сыйлады. Бұл кез келген жоба үшін өте үлкен көмек. Жаңа баспаналарыңыз құтты болсын.

- Иә, бұл өте үлкен жаңалық. Бұған дейін адамдар Мәскеуге баратын. Онда жұмыс қиын әрі өмір сүру қымбат. Алғашында барлығы пәтер жалдап тұрды. Самұрық-Қазына көмектесе бастаған соң, біз үй жалдай бастадық. Бірақ жыл сайын басқа жерге көшіп отырдық, себебі адам күннен-күнге көбейе бастады. Үлкен үй іздедік. Сосын Яковлевскийдің инновациялық білім орталығымен қарым-қатынас орнаттық. Негізінен Вячеслав Ким мен Kaspi Bank қайырымдылықпен жиі айналысады. Әсіресе «Подари детям жизнь» жобасына жақсы қолдау көрсетті. Біз басында тіпті қайырымды жанның кім екенін де білмедік. Себебі Вячеслав Ким айтқысы келмеген екен. Біз ол кісімен «Аутизмді жеңеміз» жобасында таныстық. Қаржылай көмектен бөлек, Қазақстанда медицинаны дамыту да маңызды. Өйткені науқастарды шетелде емес, өз елімізде емдеген тиімді. Вячеслав Ким бізге орталыққа келіп, жаттығуларға қатысып тұрды. Біз ол кезде орынды жиі ауыстыратынбыз. Оның үстіне аутизмді емдейтін нақты бағыт жоқ. Мысалы, балалардың целебралды сал ауруымен күресу үшін арнайы реабилитационды орталықтар мен мамандардың көмегі қажет. Онкологиялық ауруларды да емдеудің жолдары бар. Оның барлығына мемлекет қолдау көрсетеді. Ал аутизм сияқты сырқаттардың нақты емі жоқ. Сол үшін де біз мемлекеттен көмек сұрай алмаймыз.

Біздегі проблемаларды көрген соң Вячеслав Ким бізге көмектесуге дайын екендігін айтты. Одан кейін, жобаны бастаушылармен бірге арнайы орын іздедік. Соңында осы үйді таптық. Бұл үй бір банкте кепілде тұрды. Оны кім салғанын және қашан салғанын білмейміз. Үй өте үлкен, екі қабатты, өте кең екі залы және жеке сабақтарға арналған бөлемелері бар. Тура бізге қажетті ғимарат. Вячеслав Ким мен Михаил Ломтадзе науқас балаларға осы үйді толығымен сатып алып берді. Үйді толығымен жөндеуден өткіздік.

- Сіз бірқатар жобаларды қатар алып жүрсіз. «ДОМ» қоры қазір қандай жобаларды жүзеге асыруда?

- Біздің қор үш бағытта жұмыс істейді. Біздің ең үлкен жоба ол - «Подари детям жизнь». Жиналатын қаражаттың 90 пайызы осы жобаға жұмсалады. Онда диагнозы Қазақстанда емделмейтін балалардың еміне қаржы жиналады. Біздің сайт detdom.kz. Біз мұнда көмек қажет балалардың сырқат «тарихын», диагнозын, медициналық құжаттарын енгіземіз. Көбіне онкологиялық аурулар, онкогематология, ағзаны ауыстыру, әр түрлі туа пайда болған сырқаттар, нейрохирургия сияқты аурулар кездеседі. Біз ешкімге қолма-қол материалды көмек көрсетпейміз, тек еміне қажетті соманы клиникаға аударамыз.

Қазіргі басты айналысып жатқан жобам «Подари детям жизнь» біз денсаулық сақау министрлігімен тікелей байланыстамыз. Әсіресе денсаулық сақтау министрі Елжан Біртановқа айтар алғысым шексіз. Ол осындай ұйымдармен белсенді жұмыс істеп, біздің жобаға назар аударды.

Екінші бағыт «Аутизм Победим» жобасы. Ал үшінші бағыт ол - «Казахстан без сирот» бағдарламасы. Оның аясында біз мемлекеттік ұйымдармен бірлесіп көптеген шаралар ұйымдастырамыз. Балалар құқығына байланысты мәжіліс жұмыстарына араласамыз. Сонымен қатар, балалар үйімен тікелей байланыстамыз. Алайда жобасы жұмысы аса белсенді емес. Себебі, мемлекеттік ұйымдармен қарым-қатынас орната алмай жатыр. Дегенмен нәтиже бар. Олай дейтінім бағдарлама енді іске қосылғанда  жетімдер үйіндегі балалар саны 19 мың 800 болған. Ал қазір бұл көрсеткіш 7 мың 200 болды. Бұл біздің және осы саладағы әріптестеріміздің жұмысы. Олар «Аналар» үйі, «Наставники» жобасы, шығармашылық бастамадағы әйелдер лигасы сияқты көптеген ұйымдар өз үлесін қосып келеді. Бұл бәрімізге ортақ үлкен іс.

- Көмекке мұқтаж жандар сіздермен қалай байланыса алады?

- «Подари детям жизнь» жобасының ғаламтордағы ресми сайты - www.detdom.kz. Бұл сайтта жалпы жоба туралы ақпарат бар және көмекке мұқтаж немесе керісінше қолдау танытқысы келген адамдар бізбен қалай байланыс жасау керектігі жазылған. «Аутизм Победим» жобасының сайты – autismpobedim.kz. Онда біздің орталықтардың контактілері туралы ақпарат берілген.  www.usynovite.kz сайтында ата-анасыз қалған балалар туралы мәліметтер берілген. Сонымен қатар, асырап алуға қажетті құқықтық және заңнамалық құжаттар тізімі де бар. Ал қордың Алматыдағы телефон нөмірі 8 (727) 267 66 46, 8 (727) 250 12 83.